Buenos días garuber, feliz lunes. Hoy no voy a hacer una introducción porque quiero ir directa al grano, la ocasión lo merece, y mucho. Deseo compartir con vosotros la historia de Abril, una preciosa niña natural de Badalona. Al nacer, los padres de Abril se dieron cuenta de que algo no marchaba bien, ya que no era capaz de mantenerse sentadita y tenía otros síntomas que claramente hacían sospechar que su desarrollo no estaba produciéndose como debería. Lógicamente, fruto de esta situación decidieron llevarla a numerosos médicos, fisioterapeutas, neurólogos… en busca de una respuesta.
El diagnóstico fue completamente inesperado: Abril había nacido con una enfermedad rara, tan rara que solo ha sido detectada en otras cinco personas en todo el mundo. Esta enfermedad tenía y tiene por nombre Paraparesia espástica Tipo 52, y entre los síntomas que provoca se encuentra el déficit cognitivo, posibles ataques de epilepsia, falta del habla y una enfermedad neurodegenerativa en la parte inferior que, con el tiempo, podría provocar la necesidad de tener que desplazarse en silla de ruedas. A día de hoy todavía no existe una cura, pero la Universidad de Boston ya se ha puesto manos a la obra para encontrar un tratamiento adecuado que ayude a las personas que se encuentren en la misma circunstancia.
Una vez explicado en qué consiste lo que tiene Abril, quiero pasar a la parte más bonita, ella, y contarte que es una niña alegre, muy linda y que además cuenta con una familia estupenda que día a día se deja la piel para que crezca feliz. De hecho, su padre, Jesús Merino, tras preguntarse en varias ocasiones el por qué le había tocado a su hija vivir esta realidad, acabó encontrando la respuesta: levantarse y seguir luchando para lograr mejorar la calidad de vida, no sólo de Abril, sino de todo aquel que venga después.
Como puedes comprobar, esta maravillosa familia representa el claro ejemplo de que ante las adversidades tenemos siempre dos opciones: preguntarse el por qué a nosotros, rendirse antes de tiempo y tomar una actitud pasiva ante la vida, o por el contrario darle un giro al planteamiento y comenzar a luchar por un “para qué” mucho más enriquecedor para ellos y para la gente que les rodea. Y es que solo con un cambio de actitud podemos lograr que una dificultad acabe convirtiéndose en una oportunidad de crecimiento: en vez de ver el tren pasar sin hacer nada al respecto, han descubierto que es mucho más bonito involucrarse tomando cartas en el asunto, pasando a la acción. Por este motivo, Jesús decidió crear la asociación ‘La Lucha de Abril’, con el objetivo de dar visibilidad a enfermedades extrañas como la que sufre su hija. Ya sabes que desde GARU ACCESIBILIDAD tenemos el compromiso de servir de altavoz a causas como la de Abril y su familia, porque creemos en la importancia de apoyarnos los unos a los otros y ayudarnos en la medida de lo posible a que nuestro entorno sea un lugar más agradable para todos.
Por eso me gustaría contarte que de momento, “La Lucha de Abril’ tiene dos formas de recibir financiación y colaboración ciudadana: una de ellas se puede realizar a través de teaming.net/laluchadeabril, (por si no conoces en qué consiste el teaming, te aseguro que es una herramienta de lo más fiable y sirve para gestionar microdonaciones destinadas a causas sociales como la que realiza esta fundación, y en la que todas aquellas personas que deseen colaborar lo pueden hacer donando tan solo 1 euro al mes). Por otra parte, la segunda vía existente para contribuir es a través de la compra de productos solidarios elaborados por Jesús, entre los que podemos encontrar pegatinas, pulseras y unas gafas de sol con los hastags: #laluchadeabril y #rareisnotinvisible que puedes encargar escribiendo al mail laluchadeabril@gmail.com, donde te atenderá directamente su familia y te explicará los pasos a seguir para hacer efectivo el encargo. No hace falta si quiera mencionar que todo el dinero recaudado va destinado de forma íntegra para enfermedades raras, pero sobre todo para dar un futuro de lleno de amor y esperanza a la pequeña Abril.
Garuber, merece la pena poner un granito de arena en una labor tan bonita como esta. Piensa que un euro al mes lo gastamos en tonterías y ni siquiera nos damos cuenta, y creo que esta es la mejor manera de saber que estamos formando parte de la mejoría de una niña que nos necesita. Recuerda, pasar a la acción es el camino más importante para provocar un cambio.
Mil gracias por estar ahí, y hasta el viernes, que te espero en el directo.
