Feliz lunes garubers, aquí estoy comenzando una semana más a vuestro lado. Como ya sabéis, este es un espacio para debatir, compartir, cuestionar, reflexionar y analizar la realidad que nos rodea, pero sobre todo, y más a raíz de los directos que estamos compartiendo juntos cada viernes, para servir de altavoz a vuestras historias. Hay tanto que decir, tanto por lo que luchar, que si esta obra social llevada a cabo por mí de la mano de Garu accesibilidad os sirve para alzar la voz, significa que lo estamos haciendo bien y que nuestra labor tiene un sentido: hacer más fácil la vida de las personas que nos necesiten.
Hoy quiero contaros la historia de Paco, un niño precioso que necesita nuestra solidaridad. Nació el dos de agosto de 2015 a través de un parto rápido y sin complicaciones aparentes. Fue, sin duda, el día más importante de la vida de Yaiza, su mamá. Paco iba desarrollándose como es debido, pero a los doce meses su familia comenzó a darse cuenta de que algo no iba bien: no lograba empezar a caminar y solo era capaz de ponerse de pie con ayuda.
Fruto de la preocupación, la familia de Paco empezó a visitar médicos, quienes emitían diagnósticos poco acertados del tipo “ será que el niño es un poco más vago que los de su edad, ya caminará”. La cuestión es que fue pasando el tiempo y la cosa no mejoraba, y además los resultados de las pruebas a las que era sometido salían normales. Después de mucha incertidumbre, numerosos intentos y la negativa por parte de los seguros privados para realizar un estudio a Paco como era debido a causa de su alto coste, un neuro pediatra dio por fin con lo que le estaba ocurriendo: a Paco le faltaba la proteína encargada de dar fuerza a sus músculos, por lo que éstos se van atrofiando cada vez más con el paso de los años. Esta enfermedad tiene un nombre: AME (atrofia muscular espinal). Dicha dolencia puede presentarse en cuatro tipos y manifestarse durante cualquier etapa de la vida de un ser humano. Paso a enumerarlos:
- El tipo 1: se detecta en el nacimiento
- El tipo 2: a los 18 meses
- El tipo 3: ya en niños
- El tipo 4 en adultos
Cuando los padres de Paco se enteraron de la noticia, fue, según Yaiza, el día más oscuro que habían tenido nunca, ya que junto al diagnóstico el doctor les indicó con sumo tacto y delicadeza que la esperanza de vida de aquellos que tienen AME no suele superar los 30 años.
También, y como un soplo de aire lleno de esperanza, les habló de la existencia de un tratamiento que por aquel entonces estaba a punto de salir y que podía ayudar en gran medida al niño. Aunque era sumamente caro, la seguridad social aceptó llevarlo a cabo convirtiendo a Paco en el primer paciente menor de edad de la Comunidad Valenciana en empezar con ese tratamiento en contra de la atrofia muscular. Dicho tratamiento, basado en proporcionar a través de la punción lumbar el 60 por ciento de la proteína que Paco necesita para mejorar y conservar sus fuerzas musculares, es lo que le permite seguir luchando como un campeón.
Actualmente, Paco lleva ya siete inyecciones y es todo un ejemplo: un niño muy listo que no se rinde y se supera cada día. Afortunadamente, gracias al tratamiento ya mencionado ( al que él y sus papis llaman cariñosamente “ el pinchacito de Hulk”) y por supuesto al amor de su familia, ahora puede levantar las piernas e incluso caminar durante casi un minuto sin caerse. Lo que Yaiza, la madre de nuestro protagonista de hoy desea, es que desde Garu accesibilidad le ayudemos a dar a conocer esta enfermedad rara y neuro degenerativa caracterizada por la pérdida de fuerza progresiva y generalizada desde la infancia que va generando una grave discapacidad física llegando a paralizar todo movimiento y producir como consecuencia graves problemas de salud. Para que os hagáis una idea más precisa de su gravedad, en el 60 por ciento de los casos se produce su manifestación más severa, en la que la esperanza de vida es de dos años desde su nacimiento.
Por todo esto, alzamos la voz para pedir que se investigue la cura, puesto que no todos los niños con AME pueden ser tratados con “el pinchacito de Hulk” debido a que algunos tienen la columna ya tan desviada a causa de la enfermedad que resulta imposible realizar la punción.
Por suerte y gracias al incesante esfuerzo de sus seres queridos, Paco va al cole todos los días con su andador, y en clase da pasitos con la ayuda de sus compañeros, que le dan la manita y se lo llevan de un sitio a otro.
Garuber, te pido por favor que compartas este enlace para que cada vez seamos más los que conozcamos la existencia del AME, y de este modo podamos ayudar a más valientes como Paco, porque aunque no podamos cambiar el mundo de un día para otro, sí podemos tener la certeza de que con un simple click estamos contribuyendo a crear conciencia social y a que la gente sea conocedora de las circunstancias y necesidades de los demás.
Quien sabe, a lo mejor el hecho de compartir genera firmas, y esas firmas se traducen en investigación. No dejes para luego tu granito de arena si puedes ponerlo ahora.
