Buenos días Garuber. Desde que empezó este blog, cada vez son más las personas que nos escriben para que contemos sus historias, y eso me llena de alegría. Hemos tenido al niño hulk, la lucha de Abril, la historia de María… y poco a poco iré atendiendo y publicando todas las peticiones que me llegan a través de Instagram, porque para eso estamos aquí.
Quiero avisarte de que el post de hoy probablemente sea uno de los más bonitos y emotivos que he escrito nunca, y es que verás, he decidido decantarme por una historia muy especial, la de Ana María. Ella partió rumbo al cielo hace un mes debido a una enfermedad llamada AME (Atrofia Muscular Espinal) pero, si me permites, hablaré de ella en presente, ya que una gran amiga suya y la persona que se puso en contacto conmigo para que desde GARU pudiéramos servir de altavoz, me dijo una frase completamente cierta, y es que mientras recordemos a Ana María, jamás se irá del todo.
Comenzaré por contarte muy brevemente qué es la AME, y digo muy brevemente porque, aunque me veo en la obligación de explicar un poquito en qué consiste para que podamos aprender juntos y seguir conociendo las realidades que nos rodean, lo realmente importante es la valentía con la que Ana María fue capaz de afrontar una circunstancia tan complicada. La AME es una enfermedad neuromuscular hereditaria de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
Agosto es el mes de la Atrofia muscular Espinal, así que os animo a poner una vela, por Ana María y por todos los valientes como ella.
A partir de aquí y hasta el final del post, voy a presentarte a Ana María a través de sus propias palabras. Por este motivo no haré ningún cierre, porque ella, una persona maravillosa, valiente y luchadora, lo dice todo. Dice tanto que después de haberla descubierto, a ella y a su historia, no tengo absolutamente nada que añadir a su forma de vivir, de expresarse, de ser. Gracias Ana María por tu luz y por todo lo que nos has enseñado, estarás siempre en nuestra mente y corazón. Hoy soy tu voz:
“Mi nombre es Ana María, pero puedes llamarme de muchas formas, así que tú, llámame como quieras. Nací el 14 de noviembre de 1988, tengo un hermano menor y una hermana mayor, mis padres no perdieron el tiempo. Soy escritora y he sacado dos libros: #Quédate y #DespuésDeBailarSolaTantosSilenciosAhoraMeElijoAMi, ambos son una especie de diario donde a parte de contar mi experiencia, pude en ellos desahogarme, plasmar mis sentimientos y expresar mi forma de ver la vida.
A parte de escribir tengo otra gran pasión, los niños, en especial mis dos sobrinos, Aitor y Alberto. Ellos son mi alegría, y yo, como agradecimiento por todo lo bueno que aportan en mi día a día, decidí dedicarles varios capítulos. No puedo quererles más.
Padezco una enfermedad llamada AME, pero AMO muchas cosas: viajar, escribir, soñar, mi familia y amigos, vivir. Vivir. Y vivir.
La AME hizo que desde siempre tenga una amiga inseparable, mi silla de ruedas. De pequeña caminé con aparatos en las piernas y ayuda de muletas y andador… aún recuerdo el miedo que tenía al dar el primer paso y la sensación de caerme de boca, pero si tuviera la oportunidad de volver a ese momento, volvería para esforzarme todavía un poquito más y superar ese miedo. Porque nunca he tenido mayor miedo que dejar de sonreír. Con catorce años me operaron de la espalda, y aunque fue difícil y doloroso no lo cambiaría, porque gracias a esa operación tengo mis dos cicatrices, y para mí las cicatrices son las marcas que representan la lucha.
Me considero una persona tímida pero payasa, adoro el cachondeo ¡y que viva la locura! por eso no me gusta cuando la gente me mira por la calle con cara de pena, yo siempre he sido muy feliz, a mi manera. Porque, aunque cueste hay que seguir sin peros. Porque, aunque cueste, es mejor perderse que nunca embarcar, y mejor si uno se embarca disfrutando del camino.
Porque, aunque cueste, es mejor tentarse a dejar de intentar. Porque, aunque cueste, elijo vivir el presente y tentar al futuro con el corazón, y además hacerlo luchando por lo que algunos llaman imposible representando al verbo PUEDO. Y es que no hay más por venir que un simple ahora. No hay más por venir que seguir soñando con tener el alma y la piel de un gigante.
