Buenos días garuber, ¿cómo estás? Como sabes, se acerca la Navidad. Tiempo de celebración, de sorpresas, de valorar a la gente que tenemos a nuestro alrededor, de regalos. Por lo tanto, en el post de hoy quiero hablarte de un regalo, de una persona extraordinaria a la que tuve el placer de conocer hace poquito. Una mujer de la que todos debemos aprender muchísimo y cuya historia, llena de lucha, superación, bondad y generosidad, no te va a dejar indiferente. Abre bien los ojos garuber, porque estás a punto de descubrir a una de las personas más especiales que he conocido en mi vida. Para ello, voy a contarte la historia desde el principio:
Verás, hace un tiempo contactó con mi hermano Nino, que es la persona que me está ayudando a gestionar el volumen de trabajo que tengo, vía redes sociales una chica llamada Merchi. Ella es profesora de un colegio de Cambados, Galicia, y le propuso que yo asistiera a conocer a sus alumnos. Hasta aquí, parecía una petición normal, de las que afortunadamente me llegan muy a menudo y sinceramente no suelo aceptar porque me es físicamente imposible por falta de tiempo. Es por eso por lo que me sorprendió cuando Nino me llamó y me dijo: “Miriam, a este colegio tienes que ir”. Le pregunté por qué, y su respuesta me impactó muchísimo:
Merchi es una profesora especial y con muchas ganas de cambiar el mundo de verdad. Te conoce Miriam, y ha conseguido que tu libro “Los cometas de Miriam” se convierta en lectura obligatoria en la escuela. Ella era camarera, con dos hijos, llevaba una vida normal, y un día cualquiera de 2014, comenzó a perder fuerza en las manos. Fue al médico y éste le dio el peor diagnóstico que se le puede dar a una persona: “Tienes AME, Atrofia Muscular Espinal. Esta enfermedad es muy agresiva, te va a paralizar todos los músculos del cuerpo a excepción de la lengua (que es el único músculo que respeta la enfermedad), te quedan seis meses de vida”.
A raíz de la enfermedad poco a poco fue dejando de caminar, se quedó en silla de ruedas, hasta dejó de poder mover los brazos, y, por lo tanto, hasta de acariciar a sus hijos. No podía comer por sí misma, ni asearse, únicamente podía mover los ojos. Lo bueno de todo aquello es que es una superviviente, y aquellos seis meses de vida que dijeron los médicos se habían convertido ya en cinco años de lucha a tope. Superviviente y admirable, porque a pesar de una enfermedad tan devastadora como esa, Merchi utilizó su nueva situación para luchar por la investigación de dicha enfermedad y las personas que también lo sufren.
Después de un diagnóstico como este, lo habitual y lógico es que cualquier persona se venga abajo, y aunque no fue nada fácil para ella, logró darle la vuelta a su circunstancia de una manera asombrosa marcándose un objetivo increíble: encontrar la cura para esa enfermedad, ya que actualmente no tiene tratamiento en España. Sí, sí, tal cual te lo estoy contando, encontrar la cura. Para que te hagas una idea de la fuerza mental de esta magnífica mujer, te cuento el proceso desde 2014 hasta hoy:
Merchi creó la asociación GaliciAME, con el fin de dar voz a los afectados y sus familias. Pero no solo eso, también ideó una campaña en Facebook en la que empezó sacando la lengua y no sabía hasta donde iba a llegar ese simple gesto, porque en tres años logró que en casi todas las televisiones del país se hablase de la atrofia muscular espinal (AME). Para conseguir una mayor implicación de las autoridades sanitarias y de los laboratorios en consecución de su gran objetivo, Merchi decidió emprender su particular cruzada mediática con el fin de hacer visible una enfermedad de las denominadas raras, que en Galicia padecen una veintena de personas.
Ella, inteligente como ella sola, incansable, logró comenzar a sumar rostros conocidos a su causa entre los que se encuentra el mismísimo Richard Gere, Antonio Resines, José Coronado, Pedro Alonso, Luis Iglesia, Luis Zahera, Toñito de Poi y Carlos Sobera entre otros. Además de eso, está participando en las investigaciones junto a los laboratorios y recaudado más de 40.000 euros para la lucha contra la enfermedad. Está realizando una labor impresionante, y eso que los fármacos que se están descubriendo a ella no le pueden ayudar. Su cuerpo no acepta los medicamentos. No le afectan. Está luchando para los demás, sobre todo por los niños que son diagnosticados, para que tengan un futuro mejor.
IMPRESIONANTE.
Como te puedes imaginar, a esta mujer solo se le puede decir que sí a todo lo que pida. Bueno, pues Merchi, esta super heroína, fue uno de los mejores regalos que he recibido para esta Navidad. Y quiero dedicarle este post, porque lo merece. Quiero darle las gracias por estar llena de luz. Gracias Merchi por todo lo que me enseñaste aquel día en Cambados. Gracias por no rendirte, por luchar, por esa sonrisa y tus ganas. Gracias por ese bocadillo de jamón que compartimos. Gracias por cuidarme durante mi estancia. Gracias por ese pulpo buenísimo, pero sobre todo gracias por ser el claro ejemplo de RESILIENCIA, AMOR, ESFUERZO Y GENEROSIDAD.
GRACIAS AMIGA
